Ley de Enfermedades Poco Frecuentes
Señor Director:
Con profunda emoción y esperanza celebramos la aprobación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras y Huérfanas (ERPOH) en la Cámara de Diputados. Esta fecha marca un hito, pues supone el fin de una espera de más de 11 años para miles de familias chilenas, pues se viene a reconocer explícitamente a las ERPOH como un problema de salud pública que debe ser abordado seriamente.
Así, la normativa establece una estructura institucional inédita: una definición oficial en nuestro país de estas enfermedades, adhiriendo así a alguna de las múltiples definiciones que existen en el mundo; un Registro Nacional persona con ERPOH; un Listado de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH); y una Comisión de Expertos que garantiza participación ciudadana y coordinación intersectorial, con el fin de poder construir una política pública de salud basada en datos reales y no es estimaciones.
Celebramos este paso decisivo hacia un Chile más inclusivo, y aprovechamos de reafirmar nuestro compromiso para avanzar en equidad en salud y poder generar un acceso más amplio en la sociedad, sin dejar a nadie atrás.
Desde hoy Chile es un país más justo: reconociendo que cada persona, sin importar lo inusual de su condición, merece vivir con dignidad, acceder a un diagnóstico oportuno, recibir tratamiento adecuado y sentirse parte de un sistema que debe acoger a todos.
ACHAP, CERPOHCHI, CORPORACIÓN FAME, FECHER & FENPOFCHILE
Era cerca de las 14:30 horas cuando personal del hospital El Carmen se dio cuenta de que una lactante de 3 meses había sido secuestrada del recinto hospitalario, dando cuenta a Carabineros de su desaparecimiento.
La madrugada de este lunes 21 de abril, cerca de las 00 :10 hyoras, 3 individuos ingresaron al domicilio del dueño del local de marisquería ”El Corsario”, hiriendo al dueño de casa con una puñalada, quien se repone satisfactoriamente en el hospital El Carmen de Maipú.
El pasado Viernes Santo, fieles a las convicciones humanistas, la agrupación “Orgullosos de ser DC” realizó una jornada solidaria visitando tres de sus camaradas que se encuentran delicados de salud o que necesita la conversación fraternal de sus camaradas.
Llevamos nuestra Fe, en esta fecha tan importante para el mundo cristiano- señala Francisco Pincheira – junto con Arturo Madariaga, visitando y llevando apoyo y compañía a los camaradas enfermos en sus hogares. Cita entre los visitados a la madre de Anita, al “chico” Aliaga y a otro histórico de los tiempos de la democratización de las juntas de vecinos: Enrique Gamonal.
Gamonal por su parte, era quien trasladaba a los dirigentes en su auto Mercedes Benz, antiguo pero impecable, llevando a dirigentes a todos los lugares de reunión, con un fin: Democratizar las juntas de vecinos y luego democratizar la Unión Comunal de Juntas de Vecinos, hoy la histórica.
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Pasado el mediodía de este jueves 17 de abril de 2025, (12:25) falleció Osman González Venegas, uno de los pilares del PS tanto en los momentos complejos de la historia patria como esencialmente en la recuperación de la democracia. Negociador político por excelencia, creador y diseñador del esquema de funcionamiento de la salud municipal en Maipú. Tus amigos y tus adversarios te admiraron y respetaron en vida, hoy te recordarán con nostalgia de los años de lucha por recuperar y hacer crecer la democracia.